7-ми месячному Кириллу из шахтёрской семьи в Торецке нужна помощь в получении дорогостоящего лекарства

7-ми месячному Кириллу из шахтёрской семьи в Торецке нужна помощь в получении дорогостоящего лекарства
20381 ПЕРЕГЛЯДІВ

В семье шахтера из Торецка Донецкой области случилось горе. У их сына обнаружили смертельное генетическое заболевание СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана).

Кирилл родился в ноябре 2019 года и развивался как обычный малыш, но к 1,5 месяцам родители заметили снижение физической активности у ребёнка (стали малоподвижны ножки, голову так Кирилл и не научился держать). Когда родители провели обследования и результаты были в норме, им порекомендовали сдать генетический анализ крови. Он показал страшный диагноз, который разделил жизнь семьи на ДО и ПОСЛЕ.
СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА полностью сохранён. Без надлежащего лечения детки с таким диагнозом не доживают и до 2х лет.

Сейчас семья выехала в Польшу для получения поддерживающей терапии Спинраза, так как в Украине нет ни одного зарегестрированного лекарства от этой болезни.

В 2019 году американцы сделали прорыв в генной инженерии, мир увидел препарат Золгенсма. Это препарат генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат Золгенсма предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно и позволяет вылечится ребенку раз и навсегда. Самые лучшие результаты препарат демонстрирует при введении на первом году жизни, после 2-х лет лекарство не вводят.

Проблема в этом препарате только одна – его цена, он признан самым дорогим в мире – $ 2 235 000$

Поэтому семья Кондрашевых просит всех неравнодушных людей помочь собрать средства и спасти жизнь маленькому Кириллу. Также родители просят о распространении информации, так как им очень нужна помощь волонтёров.

Пожалуйста, не проходите мимо чужой беды, ведь чужих детей не бывает!

Страница родителей в социальных сетях 

Реквизиты для помощи:

Кирилл в БФ «Допомогаю.укр»

Карты ПриватБанка: 4149 4991 3390 8028 Кондрашева Дарья Викторовна. 5168 7554 5215 1414 Кондрашев Руслан Геннадьевич

Карта Ощадбанка: 4790 7299 1468 3768 Кондрашева Дарья Викторовна

Долларовый счёт: 4149 4991 3782 7224 Кондрашева Дарья Викторовна

PayPal 

Теги: Кондрашева Дарья Викторовна,Кондрашев Руслан Геннадьевич,помощь ,помощь детям,Кондрашев Кирилл,Кондрашев Кирилл помощь,благотворительность
Автор: admin.politica.com.ua

Інформаційне агентство «Україна Інформ» 

Інформаційне агентство «Україна Інформ» було засноване у 2018 році. Зараз інформаційне агентство «Україна Інформ» є одним із найбільших інформаційних агентств України, з понад 200 медійними партнерами. Теми, які висвітлює інформаційне агентство починається від політики до суспільного життя всього населення. Наші журналісти та автори новин завжди одними з перших публікують інформацію про те, що відбувається у світі культури та спорту, відвідують Верховну Раду України для того, щоб бути в курсі всіх подій. Кореспонденти інформаційного агентства «Україна Інформ» першими висвітлюють події України та світу. В нас є багато власних відділень на території всієї України. Тож на поталі ви зможете знайти останні події зі світу політики, держави, спорту,  культури, економіки та суспільного й соціального життя українців.

З якими країнами та містами ми співпрацюємо? Інформаційні агентства, що є медійними партнерами «Україна Інформ» розташовані в усіх областях України. Міцно закріпившись в усіх регіонах нашої держави, ми змогли налагодити зв’язки з більшістю країн світу. Тож наші автори новин, які перебувають в кожній із цих країн мають можливість освітлювати усі найважливіші події в усіх сферах життя цих країн. 

Що можна знайти на порталі інформаційного агентства «Україна Інформ»?

Кожного дня на нашому сайті з’являється понад 1000 новин, які висвітлюються з багатьох точок зору. Ми, наші журналісти та автори новин не мають якихось уподобань та викладають інформацію об’єктивно, зображаючи реальну картину нашої держави. Наші публікації часто мають коментарі від очевидців, що робить репортажі максимально правдивими. Також ми постійно зустрічаємось із цікавими особистостями для того, щоб отримати інтерв’ю, яке розкриє таємниці. 

Спектр нашої продукції не обмежується лише репортажами, новинами та інфографікою. Ми займаємось випуском стрічок новин, інформаційних пакетів та вісників. Співпрацюємо не лише з українськими, а й закордонними компаніями. Інформаційне агентство «Україна Інформ» має партнерські стосунки із: електронними та друкованими ЗМІ, теле- та радіокомпаніями України, медіа закордонних країн, владними та бізнес-структурами, посольствами, консульствами та підприємствами. Такий широкий перелік партнерів допомагає інформаційному агентству постійно тримати руку на пульсі. Ми одними з перших дізнаємось про все те, що відбувається в державі та освітлюємо події на нашому порталі.

Що особливого в інформаційному агентстві «Україна Інформ»?

Інформаційне агентство «Україна Інформ» має власний прес-центр, який займається організацією усіх заходів. Наші прес-конференції, брифінги, громадські слухання, інтернет-конференції, телемости, презентації, семінари, виставки, можуть проводитись за участю спікерів з інших країн в режимі телемосту. Не рідкими гостями нашого агентства є перші особи держави. Ми часто беремо інтерв’ю в політиків та спортсменів, розкриваємо сутність постанов Міністерств України за допомогою коментарів самих міністрів. Часто запрошуємо до себе, або приймаємо запрошення письменників, артистів зірок шоу-бізнесу, релігійних та громадських діячів та науковців. 

Інформаційне агентство має договори з понад 500 телеканалами України та світу з метою обміну відео контентом. Також УКРАЇНА ІНФОРМ є розробником широкого спектра технологічної продукції для телеканалів, інформаційних агентств, інформаційних сайтів та підприємств, зокрема веб-порталів будь-якого дизайну та складності, сео-просування по пошуковим системам, програм для відео монтажу, стрімінгових сервісів, мобільних додатків, новітніх плейаутів та архіваторів.

Інформаційне агентство «Україна Інформ» пише для людей, тому всі наші новини не мають суб’єктивної оцінки. Ми передаємо лише об’єктивні факти із політичного та суспільного життя України. Наше інформаційне агентство намагається діяти, реалізовуючи принципи свободи інформації. Але навіть дотримуючись такої політики ми не викривлюємо факти, а розкриваємо їх такими, якими вони є.   

 

Мої відео